得了一种治不好又一时死不了的病是什么

“蛋哥，你们家的Lemon不见了”

“啊，这么回事，是不是忘记关窗，Lemon从窗户钻出去了”

“可能是，最近天气热，我出门上班，担心Lemon在家被闷坏，就打开了窗户，平时它在家也不钻的”

“唉，赶紧去小区四周找找看”

「Lemon」是只可爱的小猫咪，上个月被蛋哥送给了一位喜欢小动物的朋友，这次朋友突然发来消息，说Lemon找不见了。

心里一阵捉急，这么会这样，年初Lucky（家里饲养的哈士奇）走丢了，现在Lemon又不见了，搞什么鬼。

真是可怜的小家伙，心疼。

为什么Lemon会被送走，因为蛋哥今年4月份，不知道为何患上了「过敏性鼻炎」，整天都是打喷嚏流鼻涕，尤其在家的早晚，不是喷嚏，就是鼻塞，亦或是清涕，实在是不好受。

医院，医生告诉蛋哥说，推测可能是接触到了过敏原（花粉，极有可能是家里饲养的猫咪），猫毛乱飞，使得在家过敏性鼻炎感觉更加厉害。

要知道，过去在北京呆了8年，都没有过敏性鼻炎，今年春搬到杭州，就第一次染上这个疾病，上网一查，原来，这个「过敏性鼻炎」是一个得了，也治不好的疾病。

好在蛋哥从4月份开始，每周坚持2-3次健身，到了5月初，基本好得差不多了，然而最近杭州天气又忽冷忽热，又开始打起了喷嚏。

在网上搜索「过敏性鼻炎」的时候，也看到了很多人有同样的遭遇，点开某个博主的回答，发现，哦，原来博主的回答上面有个热门的主题「得了治不好又一时死不了的病是什么感觉？」

蛋哥浏览了下下面的答主，「过敏性鼻炎」在这里面，算是非常非常轻微的小病了，大部分的答主，比蛋哥的遭遇要严重得多。

其中有位答主的遭遇，和蛋哥母亲的遭遇，是一个疾病的不同的类型，那就是SLE（系统性红斑狼疮）患者。

讲述人：花杏

年龄：27岁

职业：大学生

疾病名称：系统性红斑狼疮尿毒症期（病龄：10年）

10年前，那个时候我在深圳读高二，当时就不幸确诊为「红斑狼疮」，经过治疗病情一度稳定，通过努力考上了杭州师范大学。

就在大三那年因为一场感冒，狼疮复发，尽管经过中医西医激素血浆置换等各种手段最终没能控制住病情，于年进入了尿毒症期，开始了透析生活！

我生活在一个单亲家庭，妈妈一个人又要工作，又要照顾生病的她和刚刚上大学的妹妹，并且进入透析以来出现过出血，消化道大出血几次凶险的病情，令本来就不富裕的家庭雪上加霜。

这次8月份（年）因为腰痛的不行，整个人不能碰，又一次住院治疗，查出横纹肌溶解，狼疮复发，肝功异常，肺感染等严重病情，需要系统的治疗。

在网上也看到很多写SLE和尿毒症的朋友，心生感慨，没错，我就是个把这两个病都长在身上的奇葩。狼疮尿毒症患者，SLE病龄7年，透析1年5个月。

这个病是终身携带，只能控制，无法痊愈。遗憾的是，我连控制都控制不住。大剂量冲激素、血浆置换、免疫制剂……各种办法都试过了，依旧无法控制。

1.吃激素就不用说了吧，各种副作用。

首先是胖，我，最胖的时候斤，脸圆的像个球，现在依然是一张大脸。“虎背熊腰满月脸”服用激素的标准外形。

然后是失眠，高中刚开始吃激素的时候，整夜整夜睡不着觉。不过倒是导致我成绩提高，睡不着觉就背书、做题，最后从班级20多名变成第1名。最后是缺钙，不能穿高跟鞋，走久了腿会特别疼，动都动不了。

2.不能晒太阳。只要有太阳的地方必须打伞，不能去海边之类日光充足的地方。

3.不能烫发染发化妆。避免接触化学品。

4.各种忌口……这个就不说了，还是可以忍的。

5.系统性红斑狼疮，全身各器官都会受影响，心脏、血液、肝脏、肾脏、脑……我基本是全身走了一遍，最后走了肾脏，肾衰竭。

再来说说「尿毒症」。

尿毒症简单来说就是肾脏失去排毒功能，所以只能通过透析把血液中的毒素排出去。

有腹膜透析和血液透析两种，我选择的是血液透析。因为血管太细，无法做篓，所以胸前插了一根管。因此不可以穿紧身的衣服、透析时必须穿开衫、不可以穿领口大或者低胸的衣服，很多漂亮衣服就绝缘了。忌口更是多，低油低盐、低钾低磷、低胆固醇高蛋白。

具体有哪些请自行百度，实在太多了，基本现在没有可以吃的东西了。尤其是零食，一口都不敢碰。最最痛苦的是，对喝水的限制！尿毒症患者透析后尿量会逐渐减少，直至无尿。

因此喝下去的水排不出去，这会造成器官存水，比如心脏存水、胸腔积液、盆腔积液等等。去年4月份我就曾经心脏存水，呼吸困难，不能躺下，每晚坐着睡觉，还有各种并发症，如高血压、高钾血症等等等等，要时时刻刻小心谨慎。

但是生理上的痛苦对于我来说都是可以克服的。最难过的是心理上的。得了这样的病，曾经那些满面笑容的亲戚朋友，很多连理都不理你。当然，也有一些即使我生病了仍然不离不弃的亲人朋友，因为她们让我有活下去的动力。

但是，生病之后，我变了很多。以前我只知道努力，兴趣单一，上学时各种社团学生会兼职，累了回宿舍就玩电脑手机。现在我的生活丰富很多，写字、画画、养花、做饭……都成了我的兴趣。

我知道，生活比成功更重要，活着是为了生命的过程，而不是终点。以前我经常看很多事都不顺眼，认为“冷血”、武装自己是一件很酷的事情。现在反而学会感恩，学会宽容，努力让自己变成一个柔软的、善良的、正能量的人。我想，也许疾病是上天给我的一个机会，让我变成一个被自己喜欢、也被别人喜欢的人。

（分割线）

——————————————————

米娜桑~当你们看到这条消息的时候，本仙女已经化为蝴蝶飞走啦。我是在17号（年12月）下午走的，好在那是个阳光充沛的下午。

如果离开早已写入宿命，那么至少要选个天气晴朗的好日子。我知道其实不管是你们，抑或是我自己，心里都明白这一天早晚会到。所以，希望大家都别太难过啦，因为我会心疼你们呀。

纵然这一生短暂而波折，可我想，比起那些离开时孤单而冷清的老人而言，我是幸运的。我来自于爱，存在于爱，最后，也满载着沉甸甸的爱意，去往另一个世界。一直陪伴在我身边的亲人也好，陪我谈天说地的好朋友们也好。你们带给我的爱，是黯然逆境里，最绚烂的彩虹。感谢此生的每一场相遇，我爱你们。

以上内容为讲述人妹妹代述。

讲述人：廖安琪

年龄：22岁

职业：辍学学生

疾病名称：脊髓小脑病变性症（病龄9年）

我在小时候，其实是一个非常活泼开朗的女孩子，学习成绩在班上还算优良，喜欢唱歌跳舞，在小学阶段多次参加运动，也拿了一些奖项。

但是自从我上了初中一年级后，不知道为什么开始变得沉默寡言，有时候还会出现讲话含糊不清，或是指着眼前熟悉的物品却怎么也叫不出它的名称的情况。

一开始觉得可能是上了初中后，学业有压力导致的，后来爸妈就给买了点补品，家里面，包括我在内，说都没有重视这个事情。

直到两个月后，我的左手开始无意识地往上举并伴有间接性摇摆，这把爸妈给吓坏了，医院检查，检查结果犹如晴天霹雳——「脊髓小脑性共济失调」，陌生的医学名词，我只记得当时医生说，这个病目前没有根治的药物，只能尽最大的努力保持患者的生活自理能力。

爸妈不信命运如此对我如此不公，为了给我看病，带着我辗转各地，从上海到北京，看医院，然而我的身体机能依旧日渐下降。

不知道大家是否看过一部日剧，叫做「一公升的眼泪」，里面的女主角亚也，得的疾病就是我现在的这个。

从一开始的讲话较前不流利、舌头打结、吃东西或喝水时容易被呛，到走路容易摔跤、写的字会变得混乱、说话时发音变得不清楚。为治好我的病，父母四处奔波，却借钱无门。因无法继续支付高昂的住院医药费，只能把我带回家中通过药物调养。

因为经常外出治病，在加上疾病带来的影响，我的日常生活开始难以自理，母亲不得不在高一时为我办了辍学。

父亲一直都在瓯北鞋厂打工，母亲因为要照顾我也一直没有工作。一个人再坚强，也有脆弱的时候，更何况，这个人还是个无经济能力的农村女人。经过9年的治疗，家里已经花费60多万，欠债20多万。

一边要面对被病痛折磨的女儿，一边还要想办法筹集医疗费，父母亲忧愁得整夜睡不着，母亲更是经常在睡梦中哭醒。

尽管，内心充满了无尽的恐惧，但母亲每天坚持陪着我看书、看电视、聊天，给我放音乐，为我做按摩，并告诉我，要充满信心。

22岁的年轻生命，谁也舍不得无声无息地凋谢。

讲述人：Untitled

年龄：不详

职业：在校学生

疾病名称：I型糖尿病（病龄：5年）

在这里说明一点，一型糖尿病目前无法治愈，没有特例，任何中医疗法都不会有任何效果。

从五年级患病到现在已经五年了，医院打吊瓶，打完后我妈莫名其妙的要求验尿，我正纳闷感个冒为什么要验尿，没想到查出l酮体+++医生问我嘴里有没有烂苹果的味道，我去！真的有啊！然后还在心里安慰自己，这一定是巧合，我怎么会的糖尿病呢。

然而这是真的，这不是梦~那天第一次测了血糖20多，在打完葡萄糖后还这个水平，说明我当时还是能分泌一点胰岛素的。回家的路上我已经意识到这事有多大了，觉得一辈子也忘不了那天（然而我现在已经不记得是哪一天了）。

第二天我就住到了青医附院，自打记事以来第一次住院。第一次打胰岛素。然后开始一边治感冒一边学习糖尿病。知道了一型和二型的区别，知道了三多一少的症状，原来已经有症状两个月了（天真的小学生原本还在为变瘦而窃喜）。

我已开始采用3+1的方案，也就是三餐前+睡前打胰岛素，住院期间每天测8次血糖，本小学生还数被针扎了多少下（我才是计数君的祖先）然而没几天就数不过来了。。

一个星期后我出院了（因为感冒好了，其实糖尿病可以不住院），现医院里的伙食不错，同学们都问我怎么了，我只告诉他们我的了重感冒而不是一型糖尿病。因为我爸心眼小，害怕各种事情，刚开始甚至连我奶奶都没告诉，其实到现在也有一些亲戚不知道）。不过现在上了高中，只要有人问我就会痛快的告诉，不再遮遮掩掩，毕竟这可能会是陪伴我一辈子的事情。

现在我有一种当土豪的感觉，两年前我爸花了不少积蓄给我买了胰岛素泵，确实比打针逼格高多了，每天带着4万块钱的东西在大街上蹦跶，想想就兴奋。

用医生的话说，只是每顿饭多了一味调料而已，用胰岛素泵只需要在饭前按几下然后就可以随便吃了（其实没这么简单，胰岛素用量要根据摄入的碳水化合物计算出来）但是如果吃的饭量固定不变，不就不用算了吗？

有一件危险的事情就是忘记打胰岛素，比如昨天我竟然史无前例的两顿饭没打胰岛素，明显感觉到口渴，一节课跑一次厕所，才突然想起来没打胰岛素，不过这种事情并不常发生，也是完全可以避免的。最可怕的事情就是低血糖，原因是胰岛素打多了或者吃得少了，那感觉那酸爽堪比高c，简直让你飘飘乎如遗世独立，羽化而登仙。心情会变得奇差，身体会发抖，心慌意乱，然而只要吃快糖就好了，我是口袋里常备C6H12O6的。还有虽然肚子上扎着胰岛素泵，但是真的一点痛感也没有（妈妈再也不用担心我打针了）。各种活动也可以照常，必要的时候可以把胰岛素泵摘下来。

最后，过敏性鼻炎我也有！这根本不是事儿！虽然如此，由于对饮食和生活习惯的要求，我的身体还是比较健康的，很少感冒（那你现在咳嗽什么啊喂）。。。

糖尿病确实是不治之症，有人尝试过干细胞移植神马的，然而并没有什么卵用。只要控制的好，杜绝并发症的出现活到八十是没什么问题的，现在患病好几十年依然活蹦乱跳的人也不少。不会影响我干任何事，真的只是多了味调料罢了。

讲述人：王子超人

年龄：不详

职业：摄影师、作家

疾病名称：先天性大疱表皮松解症（病龄30年）

先天性大疱表皮松解症，简称EB，又叫蝴蝶宝贝。这是一种基因突变导致的罕见病，终身无法治愈，且具有遗传性(我是突变型，父母家族都没有病史)。

具体症状表现为，由于基因缺陷，使得我们皮肤里缺少一种酶，导致我们的表皮和真皮黏连得不牢固，在轻微的磕碰和摩擦下，就会造成皮肤缺损起泡。更为严重的是，不仅体外皮肤受影响，包括口腔黏膜，食道黏膜，内脏黏膜，甚至眼结膜，只要是这一类，都容易脱落破损，继而引发各种折磨终身的并发症，并且由于皮肤长期反复溃烂，随着年龄增大免疫力减弱，罹患皮肤癌的风险也会远高于常人。

从我出生到现在三十年，我的身体没有一天是没有伤口的，在反反复复无休无尽的破损下，尤其我的躯干部位，已经没有一块正常肤色的皮肤，且皮肤已经越来越脆弱，脆弱得像豆腐块一样，真是轻轻地摩擦一下都会破损。

高中里一次上学，途中下起雷阵雨，我问熟人借了把伞骑车到学校门口，由于单手无法把车子刹下来(手掌萎缩)，撞在了校门口的石狮子上，摔倒在地的我腰部破了碗口大的一块皮，我只能忍着疼痛去上课，晚上回家的时候衣服已经黏连在伤口上，撕不下来。

小时候，爸爸的朋友初次见我不明情况，像抱其他小孩一样从腋下抱起我，我瞬间哇哇大哭，撩起衣服看，身体两侧的皮已经没有了。这种痛苦伴随着我的整个成长，直至今天，直至未来，而这种痛苦又是常人所难以理解的。我是隐性营养不良型RDEB，不算我们这个群体里最严重的，当然也不是最轻的，我很幸运的一点是裸露在外的皮肤没怎么受过伤。

生活中极少有人了解我们这个病，即使了解了也难以想象我们所承受的巨大痛苦，食道受伤了水都喝不下去，跟领导请假，领导以为我找借口，他难以理解为什么会水都喝不下。我也时常问上天，为什么要让我承受这样的痛苦。哪有为什么呢，这个世界从来没有公平可言，只要还活着，我唯一能做的就是直面痛苦，直面人生，我坚信的人生信条之一：没有什么是比死亡更糟糕的，只要还不到死亡这一步，就只能迎头面对，砥砺前行。

但得了这个病，已经不仅仅是身体所受的痛苦，成长过程中受到的歧视和不公，以及由此而来的自卑，又是另一种无法忽视的磨难，它时时刻刻都在考验着我，直至未来的每一天。

那除了上面摘录的4位讲述者的故事，还有很多很多的故事，比如我们也常听人说的「抑郁症」、「口腔溃疡」、「湿疹」、「手汗症」、「痤疮」、「强直性脊柱炎」甚至还有「口臭症」，妈呀，真是影响生活、影响社交、影响职业。

但也有很多疾病，你甚至很少听人讲过，比如「肝豆状核变性病」、「颞下颌关节紊乱综合征」、「盆腔淤血综合征」、「大动脉炎」、「贲门失弛缓症」、「过敏性紫癜」、「男性生殖器先天发育不良」、「视网膜色素变性」、「不宁腿综合症」等等

在这个话题下，有个回答，蛋哥看到最多的，最频繁出现的，你们知道是什么吗？

是SLE（系统性红斑狼疮），一种青年女性非常容易罹患的疾病，蛋哥的母亲就是这个疾病，一直靠中草药控制病情。

SLE在重大疾病保险里面，也有专门的条款，比如「完美人生守护」条款中就有「系统性红斑狼疮」和「系统性红斑狼疮-(并发)III型或以上狼疮性肾炎」。

像文章第一位讲述人狼疮尿毒症患者，所罹患的就是「系统性红斑狼疮-(并发)III型或以上狼疮性肾炎」，如果有重大疾病保险，就可以以此申请重大疾病保险金的赔偿。

而像其他的系统性红斑狼疮患者，如果没有累及肾脏，只符合「蝶形红斑或盘形红斑」、「光敏感」、「口腔溃疡」和「非畸形关节炎或多关节痛」，检车结果「狼疮细胞或抗双链DNA抗体阳性」、「抗Sm抗体阳性」或者「抗核抗体阳性」、「狼疮带试验阳性」，那么就可以申请「轻症」或「中症」保险金的赔偿。

总而言之，言而总之，看完之后，蛋哥的最大感受是，现在的医学技术和水平，远远还处于非常初级阶段，能够治疗的疾病，恐怕占据不到10%。

人类医学，任重而道远，而我们能做的，就是在医学技术进步和成熟的那一天，我们有备无患，不会因为钱的问题，而无法享受人类医学进步的红利。

这个，就是蛋哥每天都在工作的事情。

我是有态度的精蒜湿首席秉笔官王蛋蛋（蛋哥）。