欢迎走近我的世界,渐冻人妈妈刘真真

大家好,我是刘真真。最近很多人想认识我,了解我,很愿意和大家做朋友,来分享我的故事,希望我能带给大家很多面对困难的力量!

我虽然是一名渐冻人,但我是一个妈妈,也是一个妻子,其实是一个普普通通的女人,还是个夜市小摊贩,还有过很多份各色各样的网络工作。用我老公说我的一句话,虽然我被冻了这么多年,身体越来越无力,却越来越能折腾了。

从几岁的时候开始,我就陆续被检查确诊为两种疾病,分别是大动脉炎与进行性肌萎缩症。这两种病都是现在的医学无法治愈的,每一种都有自己的寿命限制,大动脉炎大限是30多岁,进行性肌萎缩症就是俗称的渐冻人,当时大夫说是18岁死亡。在这些死刑判决以后,我12岁瘫痪,16岁抬不起胳膊,20岁开始一定角度抬不起头,看似可怕的逼近了死亡。可是,那时我20岁了,还没有死,我也没来得及细想咋回事,嘿嘿我只有一个信念。那就是做自己想做的事情,过自己想过的日子。

大动脉炎使我的上肢血压从小就是-。下肢常年没有血压脉搏,心脏有杂音和早搏,心脏可能负荷太大,常常胸闷气短刺痛难受,这是其他渐冻人患者都不会有的,雪上加霜的情况。因为别人一种渐冻人的疾病就够糟心了。很少像我这样虱子多了不咬,呵呵。

20岁以后,我有很多的梦想,很多想做的事情。我想写小说,虽然我只有小学文化,其他的东西都是我自学来的。

我写了很多的小说散文故事,已经有十几万字。常常通宵达旦,睡到半夜有了灵感就起来写,那些是我异想天开的白日梦也好,灰姑娘与白雪公主的梦幻少女梦也好,总之都是我心里流出的旋律。可是心脏偶尔的不适,让我很着急,还有日渐无力的肢体,我怕自己没有时间了,我还有很多的事情没有做,很多的梦想没有实现!所以要抓紧时间!我焦急万分……

想谈恋爱,我每天一点点的晃晃还能动一点点的身体,算是锻炼,一边锻炼一边和自己说,那个人到底存在不存在?有没有属于我的爱情在等我?在遇到他之前我千万要保持好最后的这点力气啊!为了我的爱情我再坚持活动5分钟,为了我的另一半我再坚持动两下手!就这样一天天的过来,3年5年7年过去,家里人也给我介绍过残疾人智障等将就凑合的对象,我为了我心目中的爱情,没有妥协。

我想读书,想学一技之长,想出去旅游,想爬山,想做生意,想有份力所能及的工作,还真是没有想过做妻子,做妈妈,不敢想。就算是恋爱也是自惭形秽的想,恋爱一下体验一下不虚此生就好了,没有想过可以修成正果。

想了那么多,有时候也觉得是空想而已。

有一天,我鼓起勇气,去发了网络征婚启示,迎来了唯一的应征者,吴强,成了我的老公,我们就真的走进了婚姻这个神圣的殿堂。

有了他给我壮胆,我越来越敢想敢做,刚刚结婚的那几年,我们常常上演说走就走的旅行,到现在我也许比大多数的健康人去的地方都多了,他曾经一天之内背着我爬了深圳的三座山!到了山顶的时候我真的很想大声的呼喊!我好幸福!我梦想成真了!

也只有我们两个人才真真切切的明白,我们为对方都付出了什么,他一个健全人,是怎么样才融合进了我这个渐冻人的生活!在我们的生活中他又是何其辛劳,而他坎坷的经历留下的伤痛,我又是用怎么样的心血去灌溉才得以复原,重见阳光的!包容,体谅,关爱,沟通是我们夫妻之间最珍贵的灵丹妙药。

从开始确定要去爱他,到结婚几年越来越深爱他,然后因为爱所以开始想要做妈妈,为他生个宝宝,让他老有所依!想要一个即像我又像他的,我们的宝宝。做了这个决定的同时,我已经把自己腐朽的生命孤注一掷了。付出什么样的代价都是值得的!命运之神再一次眷顾了我,在我奇迹的多活了这么多年以后,在我32岁的时候,我又生下了一个健康的宝宝。一个做了基因检测没有遗传病的健康宝宝!

整个孕期的艰辛,不能做半身、全身麻醉的那无以言表的痛,高血压,心脏衰弱,等等多重痛苦,在看到宝宝沉香的时候就烟消云散了!我又充满了满满的能量!去迎接未来的所有生命的挑战!

我也终于学会了一技之长,手工小饰品。我会用还可以动的几根手指花2小时去做一枚头花,然后再只身一人,开电动轮椅走3、4个红绿灯去摆摊卖掉它。这也是我很大的乐趣!

我的生产全过程,天津电视台的《你好宝贝》节目组,全程跟拍,导演又把我推荐上了东方卫视的大型女性励志节目《妈妈咪呀》,于是我这个小小的渐冻人妈妈,又成了小有名气人物,我很意外有今天的这些收获!也很感激这一路走来那么多关心爱护我的朋友们!

欢迎大家







































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